Diagnoosina selkärankareuma

Minusta on pitkään tuntunut vaikealta kirjoittaa tänne mitään. Blogi  ja yleensäkin koko someni keskittyy oman elämäni ympärille, mutta pitkään olen kokenut, etten voi jakaa elämästäni oikein mitään. On raskasta miettiä liikaa mitä voi kertoa ja samaan aikaan rajata pois asioita, mistä ei halua kertoa. Olen ehkä vähän sellainen kaikki tai ei mitään tyyppi. Joten nyt päätin avautua täysin ja paljastaa jotain hyvin henkilökohtaista, josta olen ollut hiljaa pitkään. Kyse on diagnoosista, jonka sain viime keväänä. Tämä diagnoosi vaikuttaa tällä hetkellä hyvin paljon siihen, miten vietän vapaa-aikaani ja määrittää paljon myös sitä, millainen äiti kykenen olemaan lapsilleni. Minulla on nimittäin diagnosoitu selkärankareuma, tai tarkemmin selkärankareuman esiaste, joka kulkee myös nimellä spondylartropatia. Kyseessä on esiaste lähinnä ikäni takia, mutta lääkitys siihen on sama.

Millainen on selkärankareuma?

Osa voi muistaakin, kuinka viime talvena olin pitkällä sairaslomalla jalan plantaarifaskiittioireilun vuoksi. Tämän seurauksena aloitettiin muita tutkimuksia ja lopulta jalan ongelmien alkuperäiseksi aiheuttajaksi paljastuikin tämä uusi diagnoosi. (Palaan näiden yhteyteen ja muihin diagnoosiin vaikuttaviin tekijöihin joskus myöhemmin erillisessä postauksessa.) Sain diagnoosin melkein puoli vuotta sitten, mutta tulen elämään sen kanssa lopun elämääni ja se on vaatinut hieman sopeutumista.

Tämä reumasairaus aiheuttaa minulla tulehdusta ja kipua erityisesti si-nivelen alueelle sekä mm. jalkojen eri niveliin. Se on laukaissut minulla myös plantaarifaskiitin molempiin jalkoihin, mutta tällä hetkellä tuo vaiva on onneksi vihdoin poissa. Tällä hetkellä pahimpana on alaselän kipu. Selkärankareuma on aaltoileva sairaus ja välillä sen kanssa on helpompaa. Välillä se taas rajoittaa kivuillaan niin, ettei mitään liikuntaa voi edes harrastaa, vaikka yleensä liikunta tähän paras lääke onkin. Tällä hetkellä minulle koitetaan löytää toimivaa lääkitystä, joka pitäisi tulehduksia kurissa. Vielä sopivaa ei ole löytynyt, mutta uskon sen vielä löytyvän.

Miksi kerron sairaudestani?

Syy miksi päätin kertoa sairaudestani näin julkisesti, on selkeä. Olen aina puhunut vertaistuen merkityksestä, koski se sitten raskausajan hyperemeesiä, lasten uniongelmia, allergioita, tai mitä tahansa. Kun minulla on elämässäni haastava tilanne, etsin välittömästi vertaistukea muista ihmisistä, jotka kokevat samaa. Sitä olen tainnut luvata myös tästä blogistani: vertaistukea.

Tällä kertaa minun oli kuitenkin vaikea löytää vertaistukea. Olin varmaan ensimmäistä kertaa tilanteessa, jossa instagramin hakusanat tai facebookin ryhmähaku ei antanut minulle riittävästi sitä, mitä etsin. Selkärankareuma onkin melko harvinainen ja uskoisin, että lisäksi myös sellainen sairaus, josta kovin moni ei halua julkisesti puhua. Siksi minä puhun. Jotta joku voisi löytää blogini ja instagramini , kun etsii vertaistukea selkärankareumaa sairastavilta. Toivon, että voisin helpottaa muiden sopeutumista uuden diagnoosin kanssa elämiseen. Ja jos ei muuta, niin ainakin on minulle itselleni nyt helpottavaa viimein puhua tästä ääneen!

Joten, huh, tulipahan sekava teksti, mutta kiitos jos jaksoitte lukea loppuun. Jatkossa saatte lukea tästä aiheesta lisää niin täällä blogin, kuin instagraminkin puolella. Sillä nyt minulla on palava halu puhua aiheesta lisää ja lisää.

<3 Heini