Edellisessä postauksessani kerroin, että olen saanut selkärankareumadiagnoosin, tai tarkemmin spondylartropatia diagnoosin, eli minulla on selkärankareuman esiaste. Tuon postauksen pääset lukemaan täältä. Minulla on niin paljon lisää kerrottavaa tästä sairaudesta, mutta koska kaikkea en voi kertoa yhdellä kertaa, niin tänään kerron tarkemmin siitä, kuinka tuohon diagnoosiin päädyttiin, eli miten sain selkärankareumadiagnoosin.

plantaarifaskiitti ja selkäkivut voivatkin olla yhteydessä reumaan

Kun viime talvena jouduin jäämään sairaslomalle jalan pahan plantaarifaskiittioireilun vuoksi, jalkani magneettikuvattiin. Jalasta löytyi lisäksi jännetupintulehdus, enkä ollut aiemmin edes kuvitellut, että sellainen voi tulla jalkaan. Myös jalkaterän eri nivelet olivat täynnä turvotusta ja nestettä. Mutta kaikkien näiden muiden löydösten kuviteltiin johtuvan vain siitä, että olin liian pitkään rasittanut todella kipeää jalkaa arjessa ennen sairaslomaa.

Jalkaoireiden lisäksi minulla oli ollut jo kauan pahoja selkäoireita, joiden kanssa olin vain oppinut elämään valittamatta niitä sen enempää. Sairaslomani aikana googlettelin oireitani (aika tyypillistä minua) ja törmäsin monessa lähteessä samanlaisen oireilun ja selkärankareuman yhteyteen toisiinsa. Seuraavalla lääkärikäynnilläni mainitsin lääkärilleni asiasta ja kysyin, olisiko hänen mielestään tarpeen ottaa minulta verikoe HLA-B27 kudosantigeenin selvittämiseksi. Myös lääkäri piti aiheellisena poissulkea reuman mahdollisuus, olihan jalan nestekertymät ja turvotuksetkin vähän erikoisia.

hla-b27 geeni voi altistaa selkärankareumalle

Niinpä kävin verikokeissa ja hieman yllättäen minulta löytyikin tuo perinnöllinen geeni, jota ei tiedetty suvussani olevan. Itse geeni on sinänsä melko yleinen etenkin täällä Suomessa, eikä sen olemassaolo vielä tarkoita, että välttämättä koskaan sairastuisi reumaan tai muihin geenin altistamiin sairauksiin. Geeni kuitenkin lisää sairastumisen riskiä huomattavasti.

reuma oli tehnyt jo pysyviä tuhoja selkärankaan

Tuloksen saatuani menin reumalääkärin vastaanotolle. Hän piti oirekuvani perusteella epätodennäköisenä sitä, että oireeni johtuisivat selkärankareumasta. Olin myös kuulemma pärjännyt kipujen kanssa niin kauan, että jos ne olisivat reumaattista ja olisin oikeasti niin kipeä, olisin kyllä tullut lääkäriin aiemmin. Turhaan yritin lääkärille kertoa, että olen kyllä sellainen ihminen, että pärjään aina viimeiseen asti, ennen kuin lopulta kehtaan hakea oireisiini apua. Lääkäri sentään kirjoitti minulle lähetteen SI-nivelen magneettitutkimukseen, johon saisin mennä sitten kun selkäoireeni taas pahenevat. Reuma aaltoilee ja juuri tuolloin selkä oli vähän parempana kuin yleensä.

Ei kuitenkaan mennyt pitkään, kun selkäkivut taas pahenivat ja kävin magneetissa. Lääkärinkin yllätykseksi kuvissa näkyi jo paljon tulehdusten jättämiä muutoksia eli sakroiliittia molemmin puolin SI-niveltä, sekä eroosiota nivelraoissa. Diagnoosi olikin selkeä ja reumalääkitys aloitettiin heti. Aiemmin olin aloittanut jo vahvan tulehduskipulääkityksen, jota siitä asti olen syönyt koko ajan, enkä pärjää ilman. Tämän lisäksi aloitettiin reumalääkitys, jota olen syönyt nyt 3,5kk. Sen teho ei ala heti, vaan vasta 2-3kk aloituksesta. Itse en kuitenkaan ole saanut lääkkeestä mitään tehoa tässäkään ajassa eikä tuo lääke valitettavasti ole minulle riittävä. Nyt valmistaudun aloittamaan paljon vahvemman lääkityksen, josta palaan kertomaan teille myöhemmin.

Vastaan mielelläni, jos teillä herää kysymyksiä reumaan liittyen. Ja jos tänne eksyy muita selkärankareumaisia, kuulisin mielelläni kuinka olette saaneet diagnoosin.

<3 Heini

Minusta on pitkään tuntunut vaikealta kirjoittaa tänne mitään. Blogi  ja yleensäkin koko someni keskittyy oman elämäni ympärille, mutta pitkään olen kokenut, etten voi jakaa elämästäni oikein mitään. On raskasta miettiä liikaa mitä voi kertoa ja samaan aikaan rajata pois asioita, mistä ei halua kertoa. Olen ehkä vähän sellainen kaikki tai ei mitään tyyppi. Joten nyt päätin avautua täysin ja paljastaa jotain hyvin henkilökohtaista, josta olen ollut hiljaa pitkään. Kyse on diagnoosista, jonka sain viime keväänä. Tämä diagnoosi vaikuttaa tällä hetkellä hyvin paljon siihen, miten vietän vapaa-aikaani ja määrittää paljon myös sitä, millainen äiti kykenen olemaan lapsilleni. Minulla on nimittäin diagnosoitu selkärankareuma, tai tarkemmin selkärankareuman esiaste, joka kulkee myös nimellä spondylartropatia. Kyseessä on esiaste lähinnä ikäni takia, mutta lääkitys siihen on sama.

Millainen on selkärankareuma?

Osa voi muistaakin, kuinka viime talvena olin pitkällä sairaslomalla jalan plantaarifaskiittioireilun vuoksi. Tämän seurauksena aloitettiin muita tutkimuksia ja lopulta jalan ongelmien alkuperäiseksi aiheuttajaksi paljastuikin tämä uusi diagnoosi. (Palaan näiden yhteyteen ja muihin diagnoosiin vaikuttaviin tekijöihin joskus myöhemmin erillisessä postauksessa.) Sain diagnoosin melkein puoli vuotta sitten, mutta tulen elämään sen kanssa lopun elämääni ja se on vaatinut hieman sopeutumista.

Tämä reumasairaus aiheuttaa minulla tulehdusta ja kipua erityisesti si-nivelen alueelle sekä mm. jalkojen eri niveliin. Se on laukaissut minulla myös plantaarifaskiitin molempiin jalkoihin, mutta tällä hetkellä tuo vaiva on onneksi vihdoin poissa. Tällä hetkellä pahimpana on alaselän kipu. Selkärankareuma on aaltoileva sairaus ja välillä sen kanssa on helpompaa. Välillä se taas rajoittaa kivuillaan niin, ettei mitään liikuntaa voi edes harrastaa, vaikka yleensä liikunta tähän paras lääke onkin. Tällä hetkellä minulle koitetaan löytää toimivaa lääkitystä, joka pitäisi tulehduksia kurissa. Vielä sopivaa ei ole löytynyt, mutta uskon sen vielä löytyvän.

Miksi kerron sairaudestani?

Syy miksi päätin kertoa sairaudestani näin julkisesti, on selkeä. Olen aina puhunut vertaistuen merkityksestä, koski se sitten raskausajan hyperemeesiä, lasten uniongelmia, allergioita, tai mitä tahansa. Kun minulla on elämässäni haastava tilanne, etsin välittömästi vertaistukea muista ihmisistä, jotka kokevat samaa. Sitä olen tainnut luvata myös tästä blogistani: vertaistukea.

Tällä kertaa minun oli kuitenkin vaikea löytää vertaistukea. Olin varmaan ensimmäistä kertaa tilanteessa, jossa instagramin hakusanat tai facebookin ryhmähaku ei antanut minulle riittävästi sitä, mitä etsin. Selkärankareuma onkin melko harvinainen ja uskoisin, että lisäksi myös sellainen sairaus, josta kovin moni ei halua julkisesti puhua. Siksi minä puhun. Jotta joku voisi löytää blogini ja instagramini , kun etsii vertaistukea selkärankareumaa sairastavilta. Toivon, että voisin helpottaa muiden sopeutumista uuden diagnoosin kanssa elämiseen. Ja jos ei muuta, niin ainakin on minulle itselleni nyt helpottavaa viimein puhua tästä ääneen!

Joten, huh, tulipahan sekava teksti, mutta kiitos jos jaksoitte lukea loppuun. Jatkossa saatte lukea tästä aiheesta lisää niin täällä blogin, kuin instagraminkin puolella. Sillä nyt minulla on palava halu puhua aiheesta lisää ja lisää.

<3 Heini