Olen syönyt reumalääkettä yli 4 kuukautta, enkä ole saanut siitä mitään tehoa. Tulehdus SI-nivelen ympärillä on koko ajan aktiivisena ja aiheuttaa uusia pysyviä vaurioita. Kävin muutama viikko sitten lääkärissä kontrollikäynnillä ja sain yllättäviä uutisia. Minulle aloitetaan biologinen lääke. En ollut varautunut sen aloitukseen vielä, joten se tuli vähän yllätyksenä.

Biologinen lääke altistaa infektioille

Biologisen lääkkeen aloitus on toisaalta odotettu asia. Lääkäri kysyi olenko siihen valmis ja sanoin, että olen valmis kaikkeen mikä voi parantaa mun elämänlaatua siedettäväksi. Lääkkeen aloitus kuitenkin jännittää ihan todella paljon.  Se on totta kai toimivin ja paras lääke mitä on, mutta se tuo mukanaan myös negatiivisia asioita ja niin pitkän haittavaikutuslistan, että koitan olla sitä edes lukematta. Lääke, jonka aloitan aluksi on kahden viikon välein pistettävä ”kynä”. Sitä ei saa koskaan pistää, jos on minkäänlaisia flunssaoireita. Se myös alentaa vastustuskykyä ja altistaa vakaville infektioille, jolloin pienemmätkin taudit voivat sen kanssa olla rajumpia tai pitkittyä. Tämä huolettaa sen puolesta, että saanko koskaan lääkettä pistettyä tai olenko aina sairas. Nimittäin lapset ovat melkein aina sairaana, niin altistun heille kyllä koko ajan.

Lääkkeen vuoksi myös tulevaisuudessa joudun aina syömään antibioottikuurin esim. hammaskiven poiston takia, tai jos hampaita paikataan ienrajan läheltä. Biologinen lääke ei siis ole mikään helppo tie onneen, vaan tuo elämääni myös haittoja. Nuo haitat on kuitenkin kestettävä sillä hinnalla, että voi päästä elämää rajoittavista kivuista ainakin osittain eroon ja estää selkärankaa vaurioitumasta enempää.

biologisen lääkkeen aloitus

Biologista lääkettä ei voi aloittaa tuosta noin vain. Ensimmäisenä sain B-lausunnon lääkäriltä ja toimitin sen Kelalle, josta odotan nyt korvauspäätöstä. Sitä ilman ei lääkettä voi aloittaa, sillä se on niin kallis. Minun piti myös käydä hammaslääkärin tekemässä laajassa tarkastuksessa, jossa otettiin myös leuan röntgen ja varmistettiin, ettei suussa ole missään mitään piileviä tulehduksia, jotka voisivat olla vaarallisia kun lääke aloitetaan.

Nyt odotan, että parantuisin viikkoja jyllänneistä flunssista täysin oireettomaksi, jotta voisin mennä keuhkojen röntgenkuviin ja erilaisiin verikokeisiin, jotka on otettava ennen lääkkeen aloitusta. Sitten minun pitää ottaa vielä keuhkokuumerokote. Tällä viikolla minulla on myös aika reumahoitajalle, joka neuvoo minulle lääkkeen pistämistavan, joten toivon todella että olen silloin terve.

Odotan siis toiveikkaana uuden biologisen lääkkeen aloittamista, vaikka tulevaisuus sen kanssa samalla jännittää ja pelottaakin. Jos sinulla on kokemuksia biologisesta lääkityksestä, niin kerro rohkeasti kommenteissa <3

<3 Heini

@heiblondi

Lue myös:

Diagnoosina selkärankareuma

Googletin itselleni selkärankareumadiagnoosin

Edellisessä postauksessani kerroin, että olen saanut selkärankareumadiagnoosin, tai tarkemmin spondylartropatia diagnoosin, eli minulla on selkärankareuman esiaste. Tuon postauksen pääset lukemaan täältä. Minulla on niin paljon lisää kerrottavaa tästä sairaudesta, mutta koska kaikkea en voi kertoa yhdellä kertaa, niin tänään kerron tarkemmin siitä, kuinka tuohon diagnoosiin päädyttiin, eli miten sain selkärankareumadiagnoosin.

plantaarifaskiitti ja selkäkivut voivatkin olla yhteydessä reumaan

Kun viime talvena jouduin jäämään sairaslomalle jalan pahan plantaarifaskiittioireilun vuoksi, jalkani magneettikuvattiin. Jalasta löytyi lisäksi jännetupintulehdus, enkä ollut aiemmin edes kuvitellut, että sellainen voi tulla jalkaan. Myös jalkaterän eri nivelet olivat täynnä turvotusta ja nestettä. Mutta kaikkien näiden muiden löydösten kuviteltiin johtuvan vain siitä, että olin liian pitkään rasittanut todella kipeää jalkaa arjessa ennen sairaslomaa.

Jalkaoireiden lisäksi minulla oli ollut jo kauan pahoja selkäoireita, joiden kanssa olin vain oppinut elämään valittamatta niitä sen enempää. Sairaslomani aikana googlettelin oireitani (aika tyypillistä minua) ja törmäsin monessa lähteessä samanlaisen oireilun ja selkärankareuman yhteyteen toisiinsa. Seuraavalla lääkärikäynnilläni mainitsin lääkärilleni asiasta ja kysyin, olisiko hänen mielestään tarpeen ottaa minulta verikoe HLA-B27 kudosantigeenin selvittämiseksi. Myös lääkäri piti aiheellisena poissulkea reuman mahdollisuus, olihan jalan nestekertymät ja turvotuksetkin vähän erikoisia.

hla-b27 geeni voi altistaa selkärankareumalle

Niinpä kävin verikokeissa ja hieman yllättäen minulta löytyikin tuo perinnöllinen geeni, jota ei tiedetty suvussani olevan. Itse geeni on sinänsä melko yleinen etenkin täällä Suomessa, eikä sen olemassaolo vielä tarkoita, että välttämättä koskaan sairastuisi reumaan tai muihin geenin altistamiin sairauksiin. Geeni kuitenkin lisää sairastumisen riskiä huomattavasti.

reuma oli tehnyt jo pysyviä tuhoja selkärankaan

Tuloksen saatuani menin reumalääkärin vastaanotolle. Hän piti oirekuvani perusteella epätodennäköisenä sitä, että oireeni johtuisivat selkärankareumasta. Olin myös kuulemma pärjännyt kipujen kanssa niin kauan, että jos ne olisivat reumaattista ja olisin oikeasti niin kipeä, olisin kyllä tullut lääkäriin aiemmin. Turhaan yritin lääkärille kertoa, että olen kyllä sellainen ihminen, että pärjään aina viimeiseen asti, ennen kuin lopulta kehtaan hakea oireisiini apua. Lääkäri sentään kirjoitti minulle lähetteen SI-nivelen magneettitutkimukseen, johon saisin mennä sitten kun selkäoireeni taas pahenevat. Reuma aaltoilee ja juuri tuolloin selkä oli vähän parempana kuin yleensä.

Ei kuitenkaan mennyt pitkään, kun selkäkivut taas pahenivat ja kävin magneetissa. Lääkärinkin yllätykseksi kuvissa näkyi jo paljon tulehdusten jättämiä muutoksia eli sakroiliittia molemmin puolin SI-niveltä, sekä eroosiota nivelraoissa. Diagnoosi olikin selkeä ja reumalääkitys aloitettiin heti. Aiemmin olin aloittanut jo vahvan tulehduskipulääkityksen, jota siitä asti olen syönyt koko ajan, enkä pärjää ilman. Tämän lisäksi aloitettiin reumalääkitys, jota olen syönyt nyt 3,5kk. Sen teho ei ala heti, vaan vasta 2-3kk aloituksesta. Itse en kuitenkaan ole saanut lääkkeestä mitään tehoa tässäkään ajassa eikä tuo lääke valitettavasti ole minulle riittävä. Nyt valmistaudun aloittamaan paljon vahvemman lääkityksen, josta palaan kertomaan teille myöhemmin.

Vastaan mielelläni, jos teillä herää kysymyksiä reumaan liittyen. Ja jos tänne eksyy muita selkärankareumaisia, kuulisin mielelläni kuinka olette saaneet diagnoosin.

<3 Heini