Minusta on pitkään tuntunut vaikealta kirjoittaa tänne mitään. Blogi  ja yleensäkin koko someni keskittyy oman elämäni ympärille, mutta pitkään olen kokenut, etten voi jakaa elämästäni oikein mitään. On raskasta miettiä liikaa mitä voi kertoa ja samaan aikaan rajata pois asioita, mistä ei halua kertoa. Olen ehkä vähän sellainen kaikki tai ei mitään tyyppi. Joten nyt päätin avautua täysin ja paljastaa jotain hyvin henkilökohtaista, josta olen ollut hiljaa pitkään. Kyse on diagnoosista, jonka sain viime keväänä. Tämä diagnoosi vaikuttaa tällä hetkellä hyvin paljon siihen, miten vietän vapaa-aikaani ja määrittää paljon myös sitä, millainen äiti kykenen olemaan lapsilleni. Minulla on nimittäin diagnosoitu selkärankareuma, tai tarkemmin selkärankareuman esiaste, joka kulkee myös nimellä spondylartropatia. Kyseessä on esiaste lähinnä ikäni takia, mutta lääkitys siihen on sama.

Millainen on selkärankareuma?

Osa voi muistaakin, kuinka viime talvena olin pitkällä sairaslomalla jalan plantaarifaskiittioireilun vuoksi. Tämän seurauksena aloitettiin muita tutkimuksia ja lopulta jalan ongelmien alkuperäiseksi aiheuttajaksi paljastuikin tämä uusi diagnoosi. (Palaan näiden yhteyteen ja muihin diagnoosiin vaikuttaviin tekijöihin joskus myöhemmin erillisessä postauksessa.) Sain diagnoosin melkein puoli vuotta sitten, mutta tulen elämään sen kanssa lopun elämääni ja se on vaatinut hieman sopeutumista.

Tämä reumasairaus aiheuttaa minulla tulehdusta ja kipua erityisesti si-nivelen alueelle sekä mm. jalkojen eri niveliin. Se on laukaissut minulla myös plantaarifaskiitin molempiin jalkoihin, mutta tällä hetkellä tuo vaiva on onneksi vihdoin poissa. Tällä hetkellä pahimpana on alaselän kipu. Selkärankareuma on aaltoileva sairaus ja välillä sen kanssa on helpompaa. Välillä se taas rajoittaa kivuillaan niin, ettei mitään liikuntaa voi edes harrastaa, vaikka yleensä liikunta tähän paras lääke onkin. Tällä hetkellä minulle koitetaan löytää toimivaa lääkitystä, joka pitäisi tulehduksia kurissa. Vielä sopivaa ei ole löytynyt, mutta uskon sen vielä löytyvän.

Miksi kerron sairaudestani?

Syy miksi päätin kertoa sairaudestani näin julkisesti, on selkeä. Olen aina puhunut vertaistuen merkityksestä, koski se sitten raskausajan hyperemeesiä, lasten uniongelmia, allergioita, tai mitä tahansa. Kun minulla on elämässäni haastava tilanne, etsin välittömästi vertaistukea muista ihmisistä, jotka kokevat samaa. Sitä olen tainnut luvata myös tästä blogistani: vertaistukea.

Tällä kertaa minun oli kuitenkin vaikea löytää vertaistukea. Olin varmaan ensimmäistä kertaa tilanteessa, jossa instagramin hakusanat tai facebookin ryhmähaku ei antanut minulle riittävästi sitä, mitä etsin. Selkärankareuma onkin melko harvinainen ja uskoisin, että lisäksi myös sellainen sairaus, josta kovin moni ei halua julkisesti puhua. Siksi minä puhun. Jotta joku voisi löytää blogini ja instagramini , kun etsii vertaistukea selkärankareumaa sairastavilta. Toivon, että voisin helpottaa muiden sopeutumista uuden diagnoosin kanssa elämiseen. Ja jos ei muuta, niin ainakin on minulle itselleni nyt helpottavaa viimein puhua tästä ääneen!

Joten, huh, tulipahan sekava teksti, mutta kiitos jos jaksoitte lukea loppuun. Jatkossa saatte lukea tästä aiheesta lisää niin täällä blogin, kuin instagraminkin puolella. Sillä nyt minulla on palava halu puhua aiheesta lisää ja lisää.

<3 Heini

Edellisessä postauksessani mainitsin, että meille selvisi Eemin korvienputkituksen jälkeen, että hänellä sairastikin operaation aikaan koronaa. Oli kylmäävää jälkikäteen miettiä, että aiheuttikohan korona riskejä nukutukseen. Onneksi en tiedä ja onneksi kaikki meni hyvin. Saimme siis kokea omakohtaisesti sen, kuinka lievänä koronan voi sairastaa ja kuinka sitä ei todellakaan voi erottaa muista tavallisista flunssista, sillä edes lääkärit eivät epäilleet mitään. Eemin perässä sairastimmekin koko perhe koronan ja myös muutama lähipiiristämme sairastui. Nyt ajattelinkin kertoa teille, mitä oireita korona meille aiheutti ja kuinka koronan kotitestit, eivätkä edes pcr-testit todellakaan ole luotettavia koronan diagnosoimeksi. Negatiivisesta testistä huolimatta voit siis sairastaa koronaa. Ymmärtääkseni kuitenkin useimmiten pcr-testi on luotettavampi kuin kotitesti, vaikka minun tapauksessani se ei ollutkaan.

mitä koronaoireita lapsilla oli?

Kaksi viikkoa sitten päiväkodista pyydettiin hakemaan Eemi kotiin vähän aiemmin. Hän oli ollut vähän itkuinen ja nenästä valui kirkas räkä. Illan mittaan vaivasi vähän myös kuiva yskä. Seuraavana aamuna Terveystalolla korvien putkitukseen mennessä lääkärit arvioivat Eemin kunnon. Kuulemma oireet vaikuttivat samalta kuin korvakierrepotilailla yleensäkin, keuhkot eivät rohisseet ja yskä oli kuivaa ja vähäistä. Eemi voitiin nukuttaa. Muutama tunti nukutuksen jälkeen Eemin ääni meni käheäksi ja yskä voimistui todella kovaksi. Koko illan yskä vaivasi todella paljon ja olin huolissani, että vaikuttiko nukuttaminen yskän pahenemiseen vai johtuiko se vain Eemin flunssasta. Seuraavana yönä yskä kuitenkin loppui kuin seinään.

Eemin leikkauspäivänä 3-vuotiaallamme Fiinulla oli alkanut valumaan samanlainen kirkas räkä päiväkodissa. Hän oli hyvävointinen muuten, eikä ollenkaan sairaan oloinen. Seuraavana päivänä räkä jatkoi valumistaan kummallakin. Päiväuniaikaan sitten Fiinu yhtäkkiä tuntui tulikuumalta. Se herätti minun huomion, sillä Fiinu ei yleensä kuumeillut. Nyt myös selkeä kuume (38,5 astetta) nousi hyvin lyhyessä ajassa ja Fiinun silmät muuttuivat todella sairaan näköiseksi. Fiinu oli kuitenkin edelleen hyvävointinen, eikä yhtään sairaan oloinen. Minulla tuli vahva tunne siitä, että tämä taitaa nyt olla koronaa. Tein Fiinulle sylkitestin ja kaksi viivaahan siitä heti tuli. Samalla sekunnilla tajusin, että sitä samaahan se Eemilläkin sitten on. Eemin ainoa oire oli enää se nuha. Eemillä ei kuume noussut missään vaiheessa. Fiinunkin kuume jäi tuohon yhteen kertaan, jonka jälkeen nuha jatkui vielä 3 päivää ennen kuin loppui kokonaan. Yhteensä Fiinulla siis oli nuha 5 päivää. Vointi koko ajan todella hyvä. Yhtenä aamuna vain valitti kurkkukipua.

Eemi oli itkuisempi ja nuha kesti 1,5 viikkoa. Loppuajasta hän alkoi myös rohisemaan ja rohisee edelleen kovasti, nyt kun oireiden alusta on tasan 2 viikkoa. Rohina ei kuitenkaan tule keuhkoista, vaan jostain nenänielusta ja kuuluu vain silloin kun Eemillä on suu kiinni ja hengittää nenän kautta. Nuhaa ei kuitenkaan enää ole.

koronan kotitestit eivät ole luotettavia

Lasten isä sairastui 3 päivää Eemin oireiden alusta. Oireet alkoivat kurkkukivulla ja sitä seurasi 3 päivän kuumeilu ja ilmeisesti muutenkin melkoisen kipeä olo. Pää tuntui kuulemma erikoiselta eikä ajatus kulkenut. Hän nukkui ja lepäsi paljon. Loppuajasta tuli todella kova yskä, joka tuli keuhkoista asti voimakkaana. Hän ei päässyt kovin lievillä oireilla. Kotitesti näytti positiivista heti oireiden toisena päivänä.

Kaksi lastemme kautta altistunutta lähipiiriimme kuuluvaa ihmistä sairastuivat myös 2-3 päivää altistumisen jälkeen. Molempien kaikki kotitestit olivat negatiivisia, mutta he saivat pcr-testistä positiiviset tulokset.

Itse aloin saamaan erikoisia oireita 2 päivää Eemin oireiden alusta. Illalla oli kova lihassärky. Seuraavina päivinä kurkussa oli erikoinen tunne. Se ei varsinaisesti ollut kipeä, mutta sairaan tuntuinen. Muutenkin koko ajan oli sellainen olo, että on tulossa sairaaksi, mutta ei ihan tule. Minulla oli myös hyvin lievä nuha, jota ei juuri voi nuhaksi edes kutsua. Kolmantena päivänä oireiden alusta minulla alkoi kauhea päänsärky, joka kesti neljä päivää voimakkaista kipulääkkeistä huolimatta. Jokainen päivä tein kotitestin, välillä jopa kaksi. Sekä sylkitestejä, että nenänielusta otettavia. Kaikk negatiivisia. Seitsemäntenä päivänä oireiden alusta kävin pcr-testissä, jonka tulos tuli kahdeksantenä päivänä negatiivisena. Minun oli hankala uskoa tätä, oireeni vaan voimistuivat koko ajan ja minulla oli tosi sairas olo. Tuolloin minulla alkoi myös lievä hengenahdistus (olen astmaatikko) ja kova yskä. Ajattelin, että teen vielä yhden sylkitestin, kun nyt yskittääkin. Ja sieltä se positiivinen tulos sitten vihdoin tuli. Se oli minun yhdeksäs kotitesti sairastamisen aikana.

Näihin testeihin ei siis todellakaan voi luottaa ollenkaan ja samaa olen kuullut kymmeniltä muilta. Olen itseasiassa tullut omaan johtopäätökseen siitä, että jokaisessa taloudessa vähintään yksi saa negatiivisen kotitestin siitä huolimatta, että sairastaa koronaa. Onneksi itse sain lopulta positiivisen tuloksen. Aloin nimittäin tosissani uskoa, että vika on korvien välissä kun kuvittelen itselleni niin paljon oireita, vähän jopa pelotti. Luulen kuitenkin, että harva testaa kahdeksana päivänä ja käyttää yhdeksää kotitestiä. En siis ihmettele, että monella jää positiivinen tulos saamatta.

pitkittyneet koronaoireet

Oireet kestivät minulla yhteensä 10 päivää, jonka jälkeen alkoi helpottamaan. Nyt 13 päivänä sairastumisesta minulla on edelleen henki ahtaalla ja keuhkoista irtoaa limaa, mutta koen nämä jälkioireiksi. Minulla oli oireita laidasta laitaan, pahimpina ehkä päänsärky, nuha, tukkoisuus, lihassärky ja etenkin silmäsärky ja silmien kuivuminen. Koen kuitenkin, että sairastin taudin aika lievänä, tosin hyvin pitkittyneenä. Olen onnellinen, että tauti on nyt koko perheen ja lähipiirin osalta lusittu, niin saa ehkä muutaman kuukauden hengähtää.

Etsin paljon sairastuttuamme netistä ihmisten kokemuksia koronan ja omikronin oireista. Niitä oli lopulta aika vähän. Siksi halusin kirjoittaa omat kokemuksemme tänne.

Onko teillä samanlaisia kokemuksia kotitestien toimivuudesta? Minua hämmästyttää suuresti se, miten vähän tästä aiheesta on uutisoitu tai puhuttu ylipäänsä. Tuntuu, että ihmiset luottavat testeihin aivan liikaa. Älkää luottako!

Nappaahan mun tili seurantaan Instagramissa, jos et vielä seuraa <3

<3 Heini